私の物語 – 柴田多恵（しばた　たえ）さん

2025年11-12月号

私の物語 – 柴田多恵（しばた　たえ）さん

　このコーナーでは、地域福祉のキーパーソンや実践者・当事者らのエピソード・思いを紹介していきます。

ポリオとともにポリオの人のために

柴田多恵（しばた　たえ）さん
全国ポリオ会連絡会　代表
ポリオネットワーク　代表

Personal History

昭和32年: 1歳半でポリオに罹患。左足に麻痺が残る
平成7年: 神戸で「ポリオの女性の会」（現「ポリオネットワーク」）を発足
平成13年: 「全国ポリオ会連絡会」を設立
令和7年: 全国ポリオ会連絡会として『ポリオの軌跡』を発刊

私のモットー

　誠を尽くす

「ほんまやね」の共感から、セルフヘルプグループへ

　1歳半でポリオ^（※）を発症し、左足に麻痺が残りました。私は障害が比較的軽度だったので、普通校に通いました。教員免許を取得し大学を卒業した後、ろう学校に2年間勤め、結婚を機に退職しました。
　子育てが一段落ついた39歳のある日、障害者テニス教室で、生まれて初めて、ポリオの後遺症をもつ人と出会いました。「ハイヒールを履いてみたかった」と言う私に、彼女が明るく返した「ほんまやね」の一言。共感してもらえた喜びは、経験したことのないものでした。翌年、ポリオの人たちとつながりたいと、「ポリオの女性の会」を立ち上げました。2人で始めた会は、増えていく会員の皆さんに支えられて30周年。当事者同士で言いたいことを言える、分かち合える安心感はセルフヘルプグループの大きな効用で、私たち一人一人の心を解きほぐしてくれました。

※ポリオ：ポリオウイルスによる感染症で、5歳以下の乳幼児がかかることが多く「脊髄性小児麻痺」とも呼ばれる。手足や呼吸器の筋肉等に生じた麻痺が、永続的に残る場合もある。昭和36年に始まった全国一斉ワクチン投与で、患者数は激減した

仲間たちへ、ポストポリオの啓発を

　会の発足後、「ポストポリオ症候群」を知りました。ポストポリオは、加齢やオーバーワークにより、健康だった手足に痛みや機能低下が生じる二次障害です。健常者に伍して生きるために、人一倍頑張るしかなかった。その頑張りが、新たな症状の原因になるなんて。
　ポストポリオの予防はただ一つ、無理をしないこと。これを伝えるため、私たちの活動はポストポリオの啓発が第一となりました。各地の会とともに「全国ポリオ会連絡会」を設立し、ポストポリオによる障害厚生年金の認定を国に働きかけ、平成18年に実現しました。

私たちにしか語れない、ポリオの軌跡を後世に

　どうしてポリオになったのか。理不尽な思いは拭えず、障害の受容はたやすくありませんが、それなりに適応して生きてきたと思います。そして、自分と同じポリオの人が少しでも楽に、幸せに生きられるようにと強く願い、今日まで活動してきました。
　現在、ポリオは世界中でほぼ根絶され、会員の平均年齢も73歳。ポリオを経験した人がいなくなれば、ポリオ罹患者が存在したという歴史さえ風化してしまう。ふとそう気がつき、私たちの生きた軌跡を残そうと呼びかけました。
　全国から寄せられた207名分のライフヒストリーを2年がかりで編集し、書籍「ポリオの軌跡」として今年3月に発行。私たちが経験した不利益や差別、もろもろの困難、それでもめげずに生きてきた記録です。障害をもった者が強く生き抜いてきた覚悟と心意気を、後世に残せたと思っています。